У юного свердловчанина отказывают ноги после операции — его жизнь оценили в сотни тысяч

Роман Доль из Карпинска (Свердловская область) с рождения живет с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП). Несмотря на серьезное заболевание, 11-летний мальчик не сдается и старается жить полноценной жизнью наравне со сверстниками. После операции на спинном мозге, ослабившей мышцы ног, мальчику необходима дорогостоящая реабилитация. Семья с тремя детьми прилагает все усилия, но собственных средств недостаточно для оплаты лечения. Как помочь Роме — в материале URA.RU.

Борьба за жизнь с первых минут рождения

Мальчик появился на свет на два месяца раньше установленного срока. У его матери Алены развилась преждевременная отслойка плаценты — опасное состояние, которое угрожает жизни и матери, и ребенка. Врачи были вынуждены провести экстренное кесарево сечение. 

При рождении вес Ромы составлял чуть больше одного килограмма. Такие глубоко недоношенные дети требуют особого внимания медиков, и прогнозы в подобных случаях делать крайне сложно. Малыша сразу поместили в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, который помогал ему дышать.

Через два месяца интенсивной терапии Рому выписали из больницы. Однако вместе с выпиской семья получила несколько серьезных диагнозов: органическое поражение центральной нервной системы, перинатальная энцефалопатия и наружно-внутренняя гидроцефалия. Диагноз ДЦП был установлен позже, когда мальчику исполнился год.

«Диагноз „спастический тетрапарез, связанный с детским церебральным параличом“, был поставлен Роме в возрасте одного года. В больнице говорили, что он обречен на постельный режим. И в первые два года Рома действительно лежал, не проявлял никаких эмоций, не реагировал на игрушки, у него не было жевательного рефлекса, и он не мог самостоятельно двигаться», — рассказывает мама мальчика Алена Доль.

Успехи Ромы вопреки тяжелому заболеванию

Спастический тетрапарез — одна из наиболее тяжелых форм ДЦП, при которой поражены все четыре конечности. Однако со временем в состоянии Романа начали происходить положительные изменения. Ребенок стал более внимательным, у него появился интерес к окружающему миру и людям.  

Когда с Ромой начали работать специалисты по реабилитации, прогресс стал еще более заметным. Мальчик начал двигаться, научился сидеть, затем стоять у опоры. Сегодня Роман может уверенно ходить с поддержкой, хотя для передвижения на большие расстояния использует инвалидную коляску.

Жизнь обычного школьника

Несмотря на физические ограничения, Рома живет насыщенной жизнью. Мальчик учится в обычной общеобразовательной школе, где показывает отличные результаты. Его социализация и коммуникабельность позволяют легко находить общий язык с одноклассниками и другими детьми.

«Рома сейчас отлично учится в общеобразовательной школе, а его социализация и коммуникабельность позволяют легко находить общий язык с другими детьми. В свободное время он с увлечением изучает английский язык и информатику. Особенно любит играть в шахматы. Хотя Рома передвигается на коляске, жизнью он наслаждается в полной мере, всегда радует своим позитивом», — с гордостью говорит Алена.

Сложная операция в Москве

В стремлении помочь сыну родители Романа не останавливаются. Мальчику была проведена очень сложная операция в Москве — в Институте имени Вельтищева. Хирургическое вмешательство называется селективная дорсальная ризотомия — это нейрохирургическая операция на спинном мозге. 

Цель операции — снизить спастичность мышц нижних конечностей, которая характерна для пациентов с ДЦП. Операция помогла Роме, но возникла новая проблема. На смену спастичности приходит мышечная слабость, что является закономерным следствием вмешательства. Как объясняет мама Романа, в ногах уже нет той скованности, которая не давала ходить, с ног «сняты оковы», но мышцы стали очень слабыми.

Теперь перед семьей стоит новая задача — укрепить мышцы, «закачать» их, чтобы Рома мог использовать появившуюся свободу движений. Для этого необходима длительная качественная реабилитация. Врачи рекомендуют курс продолжительностью минимум шесть месяцев, а лучше — еще дольше.

Реабилитация в Челябинске

Родственники намерены направить Романа на реабилитационный курс в специализированное учреждение для детей с диагнозом ДЦП, которое находится в Челябинске. Центр оснащен необходимым медицинским оборудованием и укомплектован квалифицированными специалистами. Систематическое прохождение терапевтических процедур имеет решающее значение для перспектив развития ребенка — именно от этого зависит возможность его самостоятельного передвижения в будущем.

«Благодаря помощи благотворительных фондов большую часть из необходимых шести месяцев реабилитации уже удалось оплатить. Однако один месяц — декабрь — остается „незакрытым“. Именно поэтому мы вынуждены обратиться за помощью к неравнодушным людям», — говорит Алена Доль. 

Полный месячный курс реабилитации для Романа стоит 350 тысяч рублей. «Современная реабилитация детей с ДЦП — это комплексный подход, включающий физиотерапию, механотерапию, занятия на специальных тренажерах, массаж, упражнения в бассейне и другие методики. Только регулярные и интенсивные занятия дают устойчивый результат и помогают закрепить достижения после операции», — говорит женщина. 

Каждый курс реабилитации приближает Рому к цели — научиться ходить самостоятельно или хотя бы с минимальной поддержкой. Это откроет перед ним новые возможности и сделает его более независимым. Поддержка неравнодушных людей может стать решающим фактором в достижении этой цели.

Как помочь Роме

Если вы хотите внести вклад в общий сбор, перечислите любую посильную сумму по номеру телефона +7 950-194-72-06 , «Сбербанк». Получатель — Доль Алена Леонидовна. Если у вас возникли вопросы, то вы можете написать автору материала на электронную почту Dzhallatova@ura.ru .